基因编辑工具CRIS启用了 镰状细胞疾病的开创性新疗法,并且将来,科学家预计可以用来解决 癌症,形式 继承的失明, 各种各样的 超级细菌感染 和 甚至艾滋病毒。CRISPR的这些用途相当毫无争议。但是在背景中,伦理学家担心该工具可以用来编辑人类的其他非人为特征,这些特征被认为是“异常”或“不可接受”的。
在下面的书中, Rosemarie Garland-Thomson,一位生物伦理学家,作家和残疾正义的思想领袖讨论了使用CRISPR制定她所谓的“天鹅绒优生者”的危险。这段话是新书中的一篇文章的一部分”CRISPR的承诺和危险(2024年,约翰·霍普金斯大学出版社),由尼尔·贝尔(Neal Baer)博士编辑。
有关的: “我们要说谁应该不存在?
这种关于优生科学及其医学实践的冥想与CRISPR是什么关系,CRISPR是我们快速节奏的研究,开发和商业系统向我们介绍的医疗技术套件中最新,最有前途的工具?关于CRISPR的许多公众和专业对话都集中在解释 它如何工作,辩论其安全性,评估其潜在收益,考虑其目标或警告其意外后果。我的关心不是技术的功效或创造力,而是关于CRISPR技术的存在暗示了人类&Mdash的局限性的认识论问题;这对我的朋友有一天可能会改变胚胎以与被认为是健康的孩子保持一致的意义。
我援引现代性的优生学历史,以支持公众和学术辩论中的立场,包括基因编辑在内的许多当前的生殖技术 新的优生学 以健康和生殖自由的名义。辩论的另一面支持这些生殖技术的自由开发和使用,通常会因商业利益而放大。在当今的公共部门或共同的善良企业和私人商业利益越来越纠缠的那一刻,以自由利益为基础的道德规范强烈支持这种自由放任医学的增长。自由选择的商业逻辑不仅是为了支持生殖自由而进入产科医疗环境,而且还以父母和医疗义务的名义来履行未来儿童的最大利益。例如,用脊柱裂来诊断的胎儿可能会接受 在子宫手术治疗中 或者 流产,根据母亲在州法律和地方医学方案的范围内行使医疗自治的行使。这种选择的负担严重落在母亲身上,试图权衡父母赋予孩子美好生活的危害和利益。这些故事中的许多故事是关于复杂的痛苦和喜悦网络的书籍和文章,当患有意外医疗状况或残疾的孩子进入家庭时,麻烦和奖励。在胎儿上运作的机会是母亲可以做出的选择,但是她的选择受到胎儿未来健康的反对社会观点的影响,而不是母亲的生殖自由。
当今的新型优生学的道德问题使纠正,修复,改进和消除的动态是开发和使用CRISPR,例如CRISPR等医疗技术的方法。如果任何医疗技术的最广泛的道德目标是改善人类的生命,我们必须从遗传技术的企业和其他旨在使所有人达到标准的“正常”形式和功能的企业中解脱出一些优生学的愿望。我们认为以疾病为疾病的人类变异是我们理解为不利的特征。我们理解的特征是偏离该标准的优势,通常会被追捕为增强功能。优生学试图通过消除特定时间和地点为缺点的特征,并最大化被认为正常的人来改善。增强前提增强了正常的好处,从而创造出超级优势的形式。遗传操纵为改善社会和个人提供了诱人的机会,通过使异常正常和提升正常的优势降低了想象中的超级正常的优势。对人类的机械理解是对个体特征的汇编,可以通过医疗干预措施添加或减去,从而使我们减少了我们的遗传特征之和。因为我们认为的身体特征是疾病或不利的特征,总是整个生命的人的一部分,将其剥离或固定在所谓的更好的特征上—使用所采用的编辑和切割的隐喻来理解和解释Crispr&Mdash; 促进对人类生命体现的粗略理解。在二十世纪的前几十年中,优生思维的应用之所以结束,是因为它未能通过消除嵌入生活和世界中整个人类的特定特征而无法简单地改善人类。
集体警惕对改善人类生活的这种减少理解的热情来自历史学家,例如丹尼尔·凯夫斯(Daniel Kevles),纳撒尼尔·舒斯特(Nathaniel Comfort),尼古拉斯·阿加尔(Nicholas Agar),尼古拉斯·阿加尔(Nicholas Agar),伊格拉达·德·梅洛·马蒂恩(Inmaculada de Melo-Martín)和弗朗索瓦·贝利斯(FrançoiseBaylis)等政治理论家,例如迈克尔·桑德尔(Michael Sandel)和哲学家,以吉尔格(Jugrgen)的态度来争论,这是吉尔·霍尔(Juger Misity)试图实现。这些思想家认为,对未来人或社区的增强或改善的遗传操纵在道德上产生了不可接受的后果,从造成医疗伤害到废除同意,加强遗传歧视,增强社会不平等,增加社会不平等,促进有条件的父母接受,促进有条件的父母接受,使人们成为产品,使医学上的工业复杂的练习和促进医学上的医疗科学,并促进了医学上的科学和鼓舞。许多反对遗传编辑的人将其视为科学家长制,并获得了资源,从而从其他支持公共利益的计划中资助了资金。Habermas对所有人都强烈地讲话,得出的结论是,遗传编辑是“受供求和需求监管的自由优生学”。
出于这种自由主义的优生学的利益,商业化的医疗技术开发产生了梅洛 - 马丁所说的文化 重基因学 那 标准化人类变异 为了个人,以市场为导向的自由,以社会正义的牺牲和现代平等社会秩序所依赖的强大多样性和包容性为代价。这种技术开发和利用超出了遗传编辑,以进行一系列生殖测试和选择实践,这些测试和选择实践我所谓的 天鹅绒优生学。Velvet Eugenics从1989年开始的Velvet Revolution引用了其参考,该革命从1989年开始推翻了中欧和东欧的许多共产党共和国,而没有明显的暴力。Velvet作为隐喻表明,仅对资源良好的消费者使用最好的商业产品进行平稳的更改。这种现代的自由放任努力在特定的时间和地点努力为个人所理解的东西,因为最好的市场驱动了健康的概念,怀孕和策划的后代,并策划了营利性基因测试公司的种植。
通过认识到现代医学科学的优生学工作,这些历史学家,生物伦理学家和哲学家都提供了一个集体的谨慎,可以通过当前的行动来认识到人类控制未来的能力的局限性,无论其预期,精心构想,在道德上进行了认真考虑,认真考虑或严格监测或受到监测。
与这些存在的现实主义者相反,是技术优先主义者,他们坚信医学科学发展和使用可以控制对未来个人和人类社区有益的结果。由心理学家史蒂文·平克(Steven Pinker)热情支持的乐观的未来愿望,例如消除所有人类疾病,或者创造了由哲学家朱利安·萨维尔斯库(Julian Savulescu)和盖伊·卡哈恩(Guy Kahane)组成的未来人群,而盖伊·卡哈恩(Guy Kahane)则称其为“最好的”,甚至忽略了这些优生学技术和无意义的后果的流氓使用。面对二十一世纪对二十一世纪所知道的对二十一世纪的进步的信念,从核能到汽油驱动的发动机到塑料,含糖饮料和阿片类药物药物的无处不在的创新造成的附带损害随之而来。所有人都旨在为每个人带来更美好的未来。正如我们过去的共同失败未能预见我们所付出的渐进益处的未来危害一样,当今基因操纵技术的许多拥护者拒绝考虑如何以及这些技术可能会损害这些技术的复杂性。
这件作品改编自罗斯玛丽·加兰德·汤姆森(Rosemarie Garland-Thomson)的“天鹅绒优生学”,该书出现在新书中 “CRISPR的承诺和危险,,,,“ 由Neal Baer博士编辑。版权所有2024。在约翰·霍普金斯大学出版社的许可下出版。